Autism Speaks Inc. é a maior organização de defesa e pesquisa do autismo nos Estados Unidos. O seu estatuto significa que muitos desconhecem a controvérsia que o rodeia. Superficialmente, é uma organização sem fins lucrativos que procura fornecer apoio a indivíduos com autismo e às suas famílias, aumentar a sensibilização para o autismo e aprofundar a investigação sobre o autismo e as suas causas, mas uma análise mais profunda toma um rumo preocupante.
Autism Speaks foi fundada em 2005 por Bob e Suzanne Wright depois que seu neto foi diagnosticado com autismo. A organização foi iniciada por uma doação de US$ 25 milhões de Bernard Marcus, cofundador da Home Depot, que passaria a atuar em seu Conselho de Administração. A Autism Speaks cresceu rapidamente à medida que se fundiu com três outras organizações de autismo pré-existentes, incluindo a Autism Coalition for Research and Education, a National Alliance for Autism Research e a Cure Autism Now.
Autism Speaks pode parecer atraente para indivíduos e famílias que buscam conscientizar ou receber apoio. É uma organização enorme e proeminente e recebe muita atenção e doações. Tem estado por detrás de inúmeras campanhas de sensibilização pública, os seus fundadores defenderam que as Nações Unidas reconhecessem o Dia Mundial de Consciencialização sobre o Autismo e afirma fornecer recursos, serviços, intervenção e investigação de ponta para a comunidade do autismo. No entanto, a Autism Speaks recebeu muitas críticas, especialmente de membros da comunidade do autismo que exortam outros a não apoiarem a organização. Veja por que a Autism Speaks é uma organização tão controversa.
Autism Speaks enquadra o autismo como uma doença
A principal razão pela qual a Autism Speaks recebeu críticas de alto nível é a forma como ela vê e enquadra o autismo. Embora tenham mudado a sua declaração de missão e campanha nos últimos anos, a Autism Speaks foi fundada na ideia de que o autismo é uma doença que precisa de ser curada. A declaração de missão original da organização lê:
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Dedicamo-nos a financiar pesquisas biomédicas globais sobre as causas, prevenção, tratamentos e uma possível cura para o autismo. Esforçamo-nos por aumentar a consciência pública sobre o autismo e os seus efeitos nos indivíduos, nas famílias e na sociedade: e trabalhamos para levar esperança a todos os que lidam com as dificuldades desta doença.
Em vez de se concentrar na sensibilização e na defesa da aceitação do autismo na sociedade, a Autism Speaks trata-o como uma doença que precisa de ser curada ou erradicada. Tal mentalidade aumenta o estigma e a discriminação contra as pessoas com autismo, pois apresenta a ideia de que há algo inerentemente errado com elas que precisa de ser corrigido.
No entanto, tornou-se cada vez mais claro que o autismo não precisa de cura. Ao contrário do que muitos indivíduos desinformados pensam, o autismo não é considerado uma doença ou condição médica. Jodie Hare, membro da comunidade do autismo, fornece uma definição forte de autismo como um neurótipo que existe como resultado de uma variação biológica natural. Quando o autismo é devidamente classificado como uma diferença ou variação natural em vez de uma doença ou défice, prioriza a aceitação daqueles com autismo em vez de esforços para corrigi-los. Muitos membros da comunidade do autismo descrevem o autismo como parte de quem são e reiteraram o sentimento de querer ser aceitos, não curados.
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Autism Speaks promoveu o medo do autismo
Além de centrar o seu foco na busca de uma cura para o autismo, a Autism Speaks também contribuiu explicitamente para o estigma e a discriminação que cercam o autismo, pintando-o propositalmente como algo a ser temido. Uma das coisas mais flagrantes que a Autism Speaks fez foi lançar um filme horrível Comercial de 2009 intitulado I Am Autism. No comercial, o Autismo é um narrador sinistro que faz ameaças assustadoras contra as famílias.
No comercial, afirma o autismo, eu trabalho mais rápido do que a ajuda pediátrica, o câncer e o diabetes juntos e, se você tiver um casamento feliz, garantirei que seu casamento fracasse. Seu dinheiro cairá em minhas mãos e eu irei levá-lo à falência para meu próprio ganho. O narrador, falando aos pais de crianças autistas, também diz que a sua solidão tira prazer e que isso vai roubar seus filhos e seus sonhos e fazer com que você acorde todos os dias e chore.
O vídeo foi removido após reação negativa e a Autism Speaks afirma que não faz parte de sua mensagem e campanhas atuais. No entanto, o estrago foi feito no momento em que uma das principais organizações sobre autismo lançou um vídeo com vibrações de filmes de terror, que demonizou o autismo, retratou-o como um destruidor de famílias e meios de subsistência, e fez com que parecesse algo a temer. Um simples pedido de desculpas escrito na seção FAQ do seu site e uma promessa de mudança não podem desfazer o imenso dano que o horrível anúncio da Autism Speaks causou.
Autism Speaks silencia aqueles com autismo
O que também é muito estranho é que a organização se chama Autism Speaks, mas tem um histórico de não deixar o autismo falar. A Autism Speaks, desde o seu início até os dias atuais, tem sido visivelmente composta por aqueles que não são membros da comunidade do autismo. Em 2020 o A Autistic Self Advocacy Network (ASAN) relatou que dos 28 membros do Conselho de Administração da Autism Speaks, apenas um pertencia à comunidade do autismo.
A representação do autismo tem sido escassa ao longo da história da Autism Speaks. Além disso, aqueles da comunidade do autismo que conseguiram cargos administrativos na empresa não tiveram coisas boas a dizer sobre isso. John Elder Robison foi o primeiro indivíduo no espectro do autismo a ser contratado pela Autism Speaks. No entanto, ele lembrou que o seu papel era muito limitado e regulamentado apenas para fazer recomendações. Ao contrário do que foi veiculado na mídia, ele não se considerava um funcionário ou porta-voz da organização. Ele finalmente renunciou ao cargo em 2013, depois que a cofundadora da Autism Speaks, Barbara Wright, fez outras alegações flagrantes sobre o autismo destruindo famílias.
Além disso, o A ASAN também informou que o Autismo Fala , em 2014, fez forte lobby contra uma emenda à Lei CARES do Autismo que exigiria que conselhos federais como o Comitê Interinstitucional de Coordenação do Autismo incluíssem membros da comunidade ASD para lhes dar mais voz nas decisões políticas tomadas sobre eles. Escusado será dizer que a Autism Speaks tem demonstrado uma tendência de não querer deixar a comunidade do autismo falar e defender-se.
Para onde vai o dinheiro da Autism Speaks?
Há também algum ceticismo sobre o que acontece com todo o dinheiro que a Autism Speaks recebe. Os formulários fiscais mostraram que a Autism Speaks gasta uma quantia significativamente baixa de seus fundos para realmente fornecer recursos e ajudar pessoas com autismo e suas famílias. Os relatórios têm sugeriu apenas 1-4% de o seu orçamento anual destina-se à prestação de serviços familiares e à concessão de subsídios familiares.
Enquanto isso, impressionantes 20% do seu orçamento foram dedicados à arrecadação de fundos. Algo certamente não parece fazer sentido quando 20% do seu orçamento vai para a arrecadação de fundos, mas apenas 1% vai para atividades de caridade e financiamento reais. Entretanto, uma grande parte dos seus fundos também vai para a investigação. Em seus primeiros anos, a organização pesquisava uma cura para o autismo. Agora, muitas de suas pesquisas estão focadas sobre o desenvolvimento de testes pré-natais , para que o autismo possa ser detectado no útero e a gravidez interrompida, e aprofundando a sua controversa Terapia de Análise do Comportamento Aplicada (ABA) . Muito pouca de suas pesquisas é dedicada a ajudar ou melhorar a vida das pessoas com autismo.
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Descobriu-se também que a Autism Speaks paga seus principais executivos mais de US$ 600.000 anuais para compensação . Não há um número definido para qual deveria ser o salário de um CEO de uma organização sem fins lucrativos, mas a maioria pode concordar que um salário anual de mais de US$ 600.000 parece excessivo.
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O Autism Speaks mudou?
(PBS)
Muitas das ações mais prejudiciais da Autism Speaks, como a tentativa de curar o autismo e o vídeo I Am Autism, ocorreram anos atrás. Nos anos que se seguiram, eles abandonaram a palavra cura na sua organização, reescreveram a sua declaração de missão e alegaram já não se associarem aos seus ideais anteriores. No entanto, está claro que, sob a superfície, eles não mudaram muito.
Ainda em 2019, Autism Speaks estreou seu polêmico Kit de 100 dias. Eles usaram a Muppet Julia autista em Vila Sesamo para promover o produto, o que levou a ASAN a cortar relações com a feira. O Kit de 100 Dias teve como objetivo orientar e aconselhar pais de crianças que foram recentemente diagnosticadas com autismo. Em vez disso, comparou o autismo à leucemia e encorajou os pais a lamentar e lamentar os seus filhos como se estes tivessem morrido após receberem um diagnóstico de autismo.
Além disso, a organização continua a não ter vozes autistas no seu conselho, gasta os seus fundos de forma questionável e continua a aderir aos ideais dos seus fundadores, que é que o autismo é uma doença. Embora tenham parado de tentar curar o autismo, eles passaram a tentar impedir o nascimento de pessoas com autismo. Historicamente, a Autism Speaks fez muito mais para estigmatizar o autismo do que para defender a aceitação ou fornecer recursos tão necessários para a comunidade ASD e suas famílias.
(imagem em destaque: Autism Speaks)
